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2月27日,，由國(guó)家衛(wèi)健委牽頭編寫的國(guó)內(nèi)首部《罕見(jiàn)病診療指南(2019年版)》發(fā)布,，指南涵蓋了國(guó)家罕見(jiàn)病目錄中的121種罕見(jiàn)病。

申論熱點(diǎn)獨(dú)家模擬預(yù)測(cè)題及詳細(xì)解析

【模擬預(yù)測(cè)題】

【國(guó)際罕見(jiàn)病缺乏診療規(guī)范,，不能及時(shí)診斷一直是我國(guó)罕見(jiàn)病診療領(lǐng)域面臨的難題�,，F(xiàn)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病有了規(guī)范化的臨床診療指南,，請(qǐng)就此事談?wù)勀愕挠^點(diǎn)?】

“我國(guó)將近2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新增病例超過(guò)20萬(wàn),，如果每個(gè)家庭有一個(gè)罕見(jiàn)病人,，整個(gè)家庭都會(huì)受到影響，總數(shù)可能達(dá)到全國(guó)總?cè)丝诘氖�分之一�?rdquo;國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)辦公室主任,、北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)介紹,，罕見(jiàn)病具有患病率低、種類繁多,、難診難治的特點(diǎn),，目前世界上已經(jīng)確認(rèn)的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，全球預(yù)計(jì)有3億名罕見(jiàn)病患者,，80%為遺傳疾病，普遍缺乏有效的治療方法,。因此我國(guó)目前迫切需要規(guī)范化的罕見(jiàn)病臨床診療,，切實(shí)提高罕見(jiàn)病診治的臨床水平。

國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)張宗久表示,，此次發(fā)布的《罕見(jiàn)病診療指南(2019年版)》,，共有100多名長(zhǎng)期在臨床一線從事罕見(jiàn)病診療的專家學(xué)者參與，是我國(guó)第一部關(guān)于罕見(jiàn)病的診療指南,，涵蓋國(guó)家罕見(jiàn)病目錄中121種罕見(jiàn)病的診療,。“有助于進(jìn)一步推動(dòng)中國(guó)罕見(jiàn)病的規(guī)范化防治進(jìn)程，對(duì)于培養(yǎng)更多罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)人才具有積極的意義,。”張宗久說(shuō),。

事實(shí)上，在指南出臺(tái)之前,，關(guān)于罕見(jiàn)病診療已有一系列利好政策出臺(tái),。2018年5月，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等五部委聯(lián)合制定的《第一批罕見(jiàn)病目錄》正式發(fā)布,，共有121種疾病被收錄其中;本月11日,，在國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議上，決定對(duì)罕見(jiàn)病藥品給予增值稅優(yōu)惠;2月15日,，國(guó)家衛(wèi)健委辦公廳發(fā)布關(guān)于建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知,，遴選324家醫(yī)院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。據(jù)張宗久介紹,，協(xié)作網(wǎng)在牽頭醫(yī)院和職責(zé)醫(yī)院間打通雙向轉(zhuǎn)診,、專家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診等,，以協(xié)同高效地實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病的診療篩查康復(fù)的就醫(yī)全過(guò)程的連續(xù)診療服務(wù),，方便罕見(jiàn)病患者的就醫(yī)取藥;同時(shí)構(gòu)建了全國(guó)新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò)，健全覆蓋全國(guó)的孕前產(chǎn)前檢查及疾病篩查，努力降低包括罕見(jiàn)病在內(nèi)的新生兒出生缺陷的發(fā)生率管理,，并通過(guò)支持罕見(jiàn)病用藥和臨床研究,，促進(jìn)臨床科研和孤兒藥開(kāi)發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新。